Premeditatio Malorum (negatieve visualisatie)

Eind mei 2017 gaat het niet goed met mij. Middenin een episode heb ik geen idee waar het zal eindigen. Donkere gedachten en reflecties vullen mijn notitieboekje. Ik beschrijf dat ik mij vlak voel en suïcidale denkbeelden heb. Een heftige maand ligt achter mij. Het begin van de episode kan ik mij nog goed heugen. Heb er twee intense full-time werkweken opzitten bij een grote outdoorwinkel waar ik eigenlijk één dag per week zou gaan werken. Ik zit aan tafel in de woonkamer. Een vriend van mij vraagt via Whatsapp of ik mee ga naar een concert. Omdat ik ervan uitga dat het in de buurt is van Enschede stem ik in. Blijkt het in Dordrecht te zijn. Vanuit mijn enthousiasme wil ik mij niet laten kennen. Dat kan er nog wel bij denk ik. Een forse overvraging van mijn belastbaarheid. Die vrijdag stap ik in een gespreid bedje voor een terugval.  

Overtreffende trap

Uittesten hoe ver ik kan gaan is iets wat in mij zit. Bij het hardlopen resulteert hoogmoed in een blessure met als gevolg dat ik een ongeveer een maand rust moet houden en de training aanpas. Meestal is dan een achillespees het slachtoffer. Het dagelijks leven laat zich moeilijk vergelijken met een trainingsschema. Na twee weken van nieuwe indrukken en mentale uitputting in een nieuwe werkomgeving is het niet handig om er schep bovenop te doen. Midden in de nacht kom ik uitgeput terug van het optreden. Niet veel later zit ik op de cyclo-cross. Brieven bezorgen in het buitengebied. Daarna volgt een overtreffende trap waardoor ik niet langer kan balanceren op de rand van stabiliteit. 

Op mijn tandvlees kom ik de rest van de dag door tijdens de opening van een nieuw groot filiaal. Door een optelsom van gebeurtenissen knapt er iets in mijn hoofd. In een staat van derealisatie fiets ik die avond naar huis. Waar ik mij een aantal dagen eerder nog liet leiden door enthousiasme en overschatting word ik nu door angst de leegte ingestuurd. Ik voel mij zoals dit geweldige nummer van Radiohead.

Het duurt een week voordat ik uit het dal kan klimmen. In het geel/beige notitieboekje schrijf ik:

18-05-2017

Ik ben mijzelf niet of al die jaren nooit geweest. Het is zo stil in mij. Ik heb nergens woorden voor. Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door. Ik had nooit gedacht dat Nederlandse pophits zo tot mij zouden spreken (…) Had er nooit bij stil gestaan dat ‘stil in mij’ weleens over depressie zou kunnen gaan. Vandaag is het heel stil in mij. Het is onwerkelijk om weer in een depressie beland te zijn. Tegelijkertijd voelt het ook heel echt. Ik kan er niet omheen.(…) Ik moet zo weer de deur uit. Ik ben mijn leegte aan het opvullen met leegte. Het is dat ik nu aan het schrijven ben. Ander zou ik niet weten wat ik moest doen. Dan ga ik spartelen in mijn depressieve vacuüm. Dan ga ik onnodig veel in de spiegel staren. Omdat ik mijzelf niet herken. In mijn hoofd bedenk ik scenario’s. Hoe mensen reageren op mijn afwezigheid en hoe ze terugkijken op mijn leven. Wat een rare vorm van zelfmedelijden. Het zijn belachelijke gedachten. Toch komen ze regelmatig terug. (…) 

Elke keer als ik aan suïcide denk walg ik van de gedachte en schiet ik vol. Een paar secondes ervoor leek het nog een oplossing. Natuurlijk is dat het niet. Alles afzeggen en sociale contacten verbreken lijkt ook een oplossing, maar maakt problemen alleen maar groter. Van kortstondige verlossing van prangende problemen naar een verstrengelend sociaal isolement. Dat laatste ben ik nu wel in een bepaalde mate aan het doen. Hier moet ik niet te ver in doorschieten. 

Ik moet iets gaan doen nu. Ik ben mijzelf weer aan het opsluiten. De drempel om naar buiten te gaan wordt weer hoger. Het gekke van dit alles is dat de pijn virtueel en echt op hetzelfde moment even hard binnenkomt. Ik ben mijzelf gek aan het maken. Ergens voor een reden. Aan de andere kant is het helemaal niet nodig.

Wat kan er wel?

Zoals ik bij het hardlopen mijn achillespees kan overbelasten. Zo kunnen er in mijn geest ook kabels springen. Op 28 mei 2017 bevind ik mij aan het water ergens in Twente. Ver genoeg van huis om de omgeving en de mensen niet te kennen. Met een geblesseerd hoofd zit ik te schrijven. Een blessure hoeft niet alle plannen te dwarsbomen. Met een ontstoken achillespees kan ik nog fietsen. Depressief krijg ik nog woorden op papier. Kan ik nog genieten van de natuur.

Ik schrijf over de mogelijkheid dat alles mis zal gaan in mijn leven. Dat ik ook mijn werk als fietskoerier niet meer uit kan voeren. Dat er niks anders op zit om prullen op te verzamelen in de berm. Met zo’n lange grijpstok en een vuilniszak in de hand. Een aantal maanden later kom ik erachter dat ik bezig was met een Stoïcijnse oefening genaamd premeditatio malorum oftewel negatieve visualisatie.

Terwijl meerkoeten kalmpjes voorbij dobberen beschrijf ik hoe het slechtste scenario in mijn professionele carrière eruit zou kunnen zien. Dat het ook wel mee zou kunnen vallen. Tijdens het prikken van prullen kan ik luisterboeken en podcasts tot mij nemen. Het is een goede bijdrage aan de maatschappij. Daarnaast is er alle tijd en ruimte om mijn loopschema in te richten. Enigszins verantwoord. Genoeg mogelijkheden om muziek te maken en te schrijven. Het ergste bleek niet heel erg te zijn. 

Prullen, 28-05-2017

Er ligt rommel om mij heen. Ik raap ze op. Eén voor één. Het is soms even zoeken, maar zonder al teveel moeite te hoeven doen verschijnen ze in mijn blikveld. Prullen. lege verpakkingen. Lege gevoelens. Uitgeknepen gedachtes. Ik wil ze graag opruimen want ze vervuilen de omgeving. Het is beter als ze worden opgeruimd. Het staat mooier en nodigt minder uit tot vermenigvuldiging. De prullen moeten worden opgeruimd. De prullen langs de weg en de prullen in mijn hoofd. (…)

Uitgaan van het ergste laat zien waar de prullen in het hoofd liggen. Dat ze opgeruimd kunnen worden en dat dit prima werk is. Als dit niet lukt kun je altijd wat rotzooi om je heen opruimen. Zo nu en dan raap ik weleens wat afval op tijdens het hardlopen. Het doet mij denken aan de zomer van 2017. Zo negatief was mijn visualisatie nou ook weer niet. 

Ruben Eijsink

Memento Mori

Aan de Zuiderval, een verbinding tussen het centrum van Enschede en de snelweg, ligt een braakliggend terrein. Het is klaar om bebouwd te worden. Natuurlijk heeft het project een eigentijdse hippe naam. Termen  als ‘kwartier’ en ‘stadshof’ worden gebruikt om te prikkelen.

Niet zo heel lang geleden was die dorre lap grond een voedingsbodem voor underground cultuur. Er stond een verlaten autospuiterij. Het werd een vrijplaats voor kunst. Bands speelden er zelfs letterlijk onder het niveau van het grondoppervlak in een ruimte waar voorheen vierwielers werden voorzien van een nieuwe laklaag. Die plek was bekend als ‘The Loch’. Krasserige muziek werd er gemaakt. Met gevoel dat mag schuren. Ik kwam er graag en heb er een aantal keren mogen spelen. Zag er bands die ik anders nooit had leren kennen.

Eén van die bands was SandlotKids uit Duitsland. Helaas kwam ik vlak na het uitklinken van de laatste noot de loods binnen. All I got was a t-shirt.. Het ontwerp sprak mij erg aan. Ik heb het nu als achtergrond op mijn laptop. Het herinnert mij op een positieve manier aan de dood. Gedenk te sterven zeiden de Stoïcijnen. Memento Mori.

De dood is niet per se een prettig iets om aan te denken. Desalniettemin is het een krachtig gegeven om het leven in het nu te kunnen veranderen. Het betekent per slot van een rekening een deadline. Dat zet aan tot denken. Tot actie. Of tegenreactie. Het is maar net in welk licht de schaduw van het leven gezien kan worden.

Destructief

Tijdens een depressieve episode een aantal jaren geleden worstelde ik met suïcidale gedachten. Nieuw was het niet. In mijn puberteit heb ik een aantal zelfmoordpogingen gedaan gedurende zware episodes. Na mijn ontslag in de jeugdpsychiatrie in 2004 ging ik er niet vanuit dat zulke destructieve denkpatronen terug zouden kunnen komen. Niets minder bleek waar zo’n 12 jaar later. Denken aan de dood werd een bondgenoot. Op een perverse manier ging ik mijn stoffelijke afwezigheid romantiseren. Iets waar ik niet trots op was. Het was op dat moment mijn coping strategie, om die term te gebruiken. Had even niks beters voor handen. Onwillig werd het mijn bondgenoot. Dat het niet goed voor mij was werd snel duidelijk. Als ik ging fantaseren over de dood werd ik emotioneel en kon ik zelfs tranen niet bedwingen. Sprak er met niemand over destijds. Iets wat je juist bespreekbaar moet maken.

Ik ging dagdromen over hoe mensen mijn teksten en muziek zouden aantreffen. Hoe jammer het wel niet zou zijn dat ik er niet meer was. Gedomineerd door een verziekt ego overvoedt met zelfmedelijden. Het zou mijn naargeestige manier zijn om de wereld een hak te zetten vanuit wanhoop. Er zat zoveel moois in het vat, maar het heeft niet zo mogen zijn… Dat tegenstrijdige idee heeft mij van jongs af aan al gefascineerd op een vreemde manier. Iets moois dat niet kan zijn.

In een periode van mentale crisis nam dit extreme vormen aan. Als een amateur Ian Curtis was ik de dood aan het verheerlijken en probeerde het tot kunst te verheffen. Andersom lijkt mij toch beter. Zoals Nietzsche zei: “Zonder kunst gaan we dood aan de werkelijkheid.”

Dit is een niet constructieve manier van denken aan de dood. Het voedt het ego met gif. Denken aan sterven kan ook helpend zijn. Het kan aansporen tot goede actie. De Stoïcijnen spraken hier uitgebreid over. Een greep:

Don’t behave as if you’re destined to live forever. What’s fated hangs over you. As long as you live and while you can, become good now.”

— Marcus Aurelius, Meditations, 4.17

“Let us prepare our minds as if we’d come to the very end of life. Let us postpone nothing. Let us balance life’s book each day…. The one who puts the finishing touches on their lives each day is never short of time.”

Seneca, Moral letters, 101.7b-8a

Keep death and exile before your eyes each day, along with everything that seems terrible—by doing so, you’ll never have a base thought nor will you have excessive desire.”

Epictetus, Enchiridion, 21

Constructief

Ik heb aan den levende lijve mogen ondervinden dat de dood niet iets is om antwoorden in te vinden. Denken aan de dood als toevluchtsoord leidt tot meer lijden. Hoe moeilijk het ook kan zijn om dit in te zien als je middenin zo’n negatieve spiraal zit. 

Het gegeven van eindigheid laat zich beter lenen als hulpmiddel. Om vragen te stellen. Als herinnering dat het leven nu plaats vindt en dat je daar dankbaar voor kan zijn. Wat wil en kan je doen op korte en lange termijn? Wat ga je daarvoor laten? Hoe kan het anders? Een deadline schept helderheid. Futurist Kevin Kelly heeft dit mooi verwoord in een lijst met ongevraagd advies die hij onlangs deelde op zijn 68’e verjaardag.

“Always demand a deadline. A deadline weeds out the extraneous and the ordinary. It prevents you from trying to make it perfect, so you have to make it different. Different is better.”

Pennywise

Een aantal albums waren erg belangrijk voor mij tijdens opnames tussen 2002 en 2004 in de jeugdpsychiatrie. De langspeler ‘About Time’ van Pennywise is er daar absoluut één van. In een afgesloten plek ver van huis deed het mij beseffen wat ik op dat moment kon doen om de situatie iets lichter te maken. Begeleid door power chords weekten de aangekoekte depressieve gedachten los.

Hey / Get outta my way
I got a lot more living to do before my Judgment day

Pennywise – Not Far Away (About Time, Epitaph 1995)

Elke vrijdag fiets ik door Enschede. Vergezeld door een iPod shuffle die al lang niet meer is ververst. Voorzien van een verzameling muziek waar ik prima mee uit de voeten kan. ‘About Time’ staat er ook op. 

Als ik met gierende gitaren in mijn oren langs de Zuiderval fiets waar ooit ‘The Loch’ een bruisende plek was, bedenk ik hoe vet optredens eigenlijk wel niet zijn. Hoe ze de werkelijkheid levendiger maken. Ik krijg zin om te spelen. Zin om meer te leven.

Ruben Eijsink

Denk je aan zelfmoord? Praat erover. Bel 0900-0113 of chat via 113.nl 24/7 open, anoniem en vertrouwelijk. Online therapie of coaching, zelfhulp of -testen.


Bronnen:
The Daily Stoic (Ryan Holiday & Stephen Hanselman, profile books 2016)
– artwork van een Sandlotkids t-shirt

Amor Fati

Een flinke dosis zonneschijn, A Wilhelm Scream en een geprikkeld ego is een ideale cocktail voor de verslapping van mijn aandacht. Terwijl ik met één hand aan het stuur iemand probeer te groeten kom ik met mijn voorwiel in een kuil. Mijn linkerhand rust op het ijzer en rubber. Het bull horn stuur klapt naar rechts. Het is alweer even geleden dat ik te maken had met deze valkuil.

Opeens lig ik op de grond met een bloedende pijnlijke elleboog. De fiets is redelijk bespaard gebleven. Alleen een slag in het voorwiel en wat lakschade. M’n fles is uit de houder geslingerd en ligt in de goot tussen de ruwe klinkers en de stoeprand. Ik lig met mijn neus op de feiten.

Het is eind maart. Een warme vrijdag namiddag. Fietskoerierdag. Die avond bezorg ik nog wel pakketjes. De pijn kan ik redelijk negeren. Een maand eerder moest ik tijdens de Dodemanstrail in Zuid-Limburg uitstappen vanwege een achillespees blessure. Na de nodige rust kon de training hervat worden. Een redelijke halve marathon van Enschede was nog een reëel scenario. Niet voor lang. Eén voor één worden evenementen geannuleerd vanwege het Coronavirus. 

Lachend de overgave tegemoet tijdens de Dodemanstrail 2020

Alles is training

De wond op mijn rechter elleboog heelt voorspoedig. Het is niet meer opgezwollen. Het loopschema kan ik voorzichtig uitbouwen naar 80k per week. Intervaltrainingen gaan geleidelijk de goede kant op. Vorm terugkrijgen is het doel. Zodat ik weer kan aansluiten bij de loopgroep. Met een groter doel ver in mijn achterhoofd waar ik elke dag minuscule stapjes voor aan het zetten ben. Ook als dingen tegenzitten. Een belangrijk onderdeel van de training.

Halverwege april word ik op een donderdag wakker met een pijnlijke elleboog. Op mijn werkplek realiseer plotseling hoe dik mijn rechterarm is geworden. Na een bezoekje aan de huisarts wordt er geconstateerd dat ik een slijmbeurs ontsteking heb opgelopen. Rust houden is het advies. Hardlopen en core-oefeningen waar ik zoveel baat bij heb kunnen niet meer zoals ik gewend ben. Ik heb geen andere keuze om mijn lot te accepteren. Dat is de enige zinnige optie. Amor Fati.

A lot to love

Acceptatie is geen berusting. Het creëert een lichter uitgangspunt. Als je wordt gebeten door een hond is het beter om mee te geven dan terug te trekken. De blik van de Stoïcijnen op omgaan met tegenslag is van grote meerwaarde gebleken voor mij. Vooral wat Epictetus hierover heeft gezegd is blijven hangen:

‘Don’t seek for everything to happens as you wish it should, but rather wish that everything happens as it actually will – then your life will flow well.’

Epictetus, Enchirdion, 8

‘Remember that you’re an actor in a play, playing a character according to the will of the playwright – if it’s a short play, then it’s short. If it’s long. Then it’s long. If he wishes you to play the beggar, play even that role well. Justy as you would if it were a cripple, a honcho, or an everyday person. For this is your duty, to perform well the character assigned to you. That selection belongs to another.’

Epictetus, Enchirdion, 17
Viktor Frankl (bron)

Voor mij helpt het idee achter Amor Fati om de angel uit een vervelende situatie te halen. Negeren van tegenslag heeft geen zin. Het is er nou eenmaal. Het klinkt paradoxaal om iets lief te hebben dat je tegenwerkt. Toch werkt het. Onlangs las ik ‘Man’s Search for Meaning’ van Viktor Frankl. Een dun, maar daardoor zeker niet minder indrukwekkend boekje over een Oostenrijkse neuroloog en psychiater die aan de wieg stond van de logotherapie. Oftewel therapie dat in het teken staan van zingeving. Vanuit de logos.

Op beklemmende doch relativerende wijze beschrijft Frankl hoe hij met een combinatie van geluk en mindset de gruwelijkheden in concentratiekampen heeft overleeft. Eén van de methodes die bijdroeg aan die manier van denken is paradoxical intention. Door het tegenoverstelde te willen, tegen je intuïtie in, doorbreek je de zware lading van een gebeurtenis. Hierbij moest ik ook denken aan Amor Fati. Als het niet gaat zoals je wil kun je willen dat het gaat zoals het gaat. Niet om je te verzoenen met dat lot. Om je negatieve gedachten te misleiden en om ruimte te kunnen scheppen voor positiviteit. Voor goede keuzes en acties. Meegeven met de bijtende hond, die langzaam zijn kaken ontspant.

Hardlopen en toewerken naar wedstrijden, ook al zijn ze momenteel ver voorbij de horizon, is onderdeel van mijn identiteit. Een manier om voldoening en geluk te ervaren. Nu dit weg is gevallen moet ik op zoek naar een andere invulling. Zoals een cover opnemen bijvoorbeeld. Moe worden en creëren zijn bronnen van steun.

Ik kijk ernaar uit om straks weer een kilometer te kunnen hobbelen. Om vijf push-ups te kunnen doen. Met kleine stappen herstellen is net zo waardevol als de laatste stap naar de finish. In de tussentijd is er de ruimte om andere dingen meer aandacht te geven. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van wat wel kan. Bewonderen en waarderen wat anderen in staat zijn om te doen.

Om mijn rechterarm rust te geven doe ik nu zoveel mogelijk met links. Dat is goed voor m’n hersenen. Nieuwe verbindingen worden aangemaakt. Mijn achillespezen hebben een lange zomervakantie. Misschien krijgen ze eindelijk de rust waar ze zolang naar hebben verlangd. Kan ik straks met punkrock in mijn oren gaan rennen in de zon. Net iets veiliger. Ik heb weer een lesje geleerd over ego en aandacht. De situatie zoals die nu is heb ik liever niet. Toch heb ik het lief.  

Ruben Eijsink


bronnen:
Filosofie scheurkalender 2020
Epictetus, Discourses

verdere info:

https://denieuwestoa.nl/amor-fati/
https://dailystoic.com/amor-fati/


Een route naar ervaringsdeskundigheid

Ruim een maand na mijn Wait But Why ervaring (zo kan ik het toch wel noemen) bevind ik mij in de trein naar Amsterdam. Onderweg naar mijn broer lees ik het proefschrift van Wilma Boevink. Zij was en is een belangrijke pionier in de herstelbeweging binnen de psychiatrie. Ze heeft de term HEE! en bijhorend platform de wereld in geholpen. Dit staat voor Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Weilanden, woonwijken, de Veluwe en stations trekken aan mij voorbij en het valt nauwelijks op. Gebiologeerd lees ik door zonder dat mijn aandacht op enig moment verslapt. Net zoals dat ruim een maand eerder het geval was. Ik ben op het juiste spoor.

Afstand door nabijheid

Het idee om ervaringsdeskundige te willen worden is ontstaan in het voorjaar van 2017. Tijdens het begin van de rapid cycling periode waar ik vorige week over schreef krijgt het vorm. Op 15 mei schrijf ik het op. Ik wil werken aan mijzelf en daar werk in vinden. Om van betekenis te kunnen zijn voor anderen. Ervaringsdeskundigheid is al langer op mijn radar. Tijdens mijn vrijwilligerswerk voor een vrijwilligersorganisatie die bemiddelt voor vrijwilligers heb ik in 2016 twee medewerkers van Ixta Noa geïnterviewd. Het heeft al een zekere aantrekkingskracht op mij. Ik was nog in de onderzoekende fase zonder daar heel erg bewust van te zijn. 

In juni sluit ik mij aan bij plusminus, destijds nog bekend als de VMDB. Ik wil mij inzetten als vrijwilliger voor anderen. Ook doe ik het voor mijzelf natuurlijk. Om bezig te zijn. Erachter komen of ik het aankan om constant geconfronteerd te worden met de gevolgen van een psychische aandoening om mij heen. Het is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Het is van grote invloed geweest op mijn puberteit en mijn verdere leven. Het voelt niet verkeerd om het dichtbij te houden. Die bipolariteit. Ook als het goed gaat. Juist als het goed gaat. Door er dichtbij te blijven wordt het normaler. Krijgt het minder betekenis. 

Herstelverhaal

Als ik in september 2017 aan de slag ga met mijn herstelverhaal, die ik als digitale cursus volg bij GGZ-instelling Mediant, weet ik zeker dat op het juiste pad ben. Met genoegen duik ik in mijn verleden om ruimte te scheppen voor de toekomst. De rode draad in het verhaal is herkenning, erkenning en verkenning. Tijdens het schrijven van dit verhaal ben ik nog maar kort daarvoor in aanraking gekomen met het Stoïcisme. Ik durf het aan om alvast de bekende quote van Seneca erin te gooien: ‘We’re often more frightened than thurt. We suffer more in imagination than in reality.’ Het idee van sterker worden door tegenslag krijgt ook al een plek. 

Onlangs zag ik een grote sticker op de achteruit van een auto met een slogan van de Zwarte Cross. Deze had veel minder woorden nodig om ongeveer hetzelfde uit te drukken: ‘Vaak bu’j te bange.’

Een route

In het najaar maak ik een plan om mijn weg naar ervaringsdeskundigheid uit te stippelen. Ik kom uit op de website van de LEON. Een opleiding voor ervaringsdeskundigheid. Hier staat duidelijk vermeld welke stappen er gezet moeten worden om deel te kunnen nemen aan de leergang van een jaar. Ik kan gelukkig vrij snel instromen bij de cursus ‘Herstellen Doe Jezelf’ die ik tevens volg bij Mediant. Het digitale herstelverhaal fungeert als een goede basis bij de bijeenkomsten die ik in het voorjaar van 2018 bijwoon. Ik ervaar het als prettig om onder begeleiding van twee ervaringsdeskundigen te praten over herstel vanuit verschillende invalshoeken. Met een medecursist heb ik er nog tijdje over doorgepraat in een podcast.

Het einde van deze cursus staat in het teken van de presentatie van een collage die iedereen voor zichzelf heeft gemaakt.  Het is een soort blauwdruk geworden voor de komende jaren. Dat is het nog steeds. Het laat zien wat mijn grote passies zijn in mijn leven. Muziek en sport. Hoe ik ups & downs een plek kan geven. Hoe ze mij sterker maken als ik dynamiek kan kanaliseren in hardlopen, gitaar spelen en zingen. Het benadrukt wat ik zelf kan doen (en moet blijven doen) om gebalanceerd te kunnen leven. Met een beetje goede wil kun je er ook een life chart in zien die overgaat in een berglandschap. Het is een visualisatie van de route die ik voor mij zie. Mijn weg naar ervaringsdeskundigheid. Het is geen bestemming. Het is een weg die constant verandert en zwaar kan zijn. Die uitdaagt om te leren en te groeien. Een weg die uitnodigt om samen op te trekken.

‘Wat overblijft is de landweg’

Een docent aan wie ik veel heb gehad zei tijdens mijn opleiding: ‘Het is niet de weg naar herstel. Herstel is de weg.’ De reis is de bestemming. Hierbij moet ik ook denken aan het nummer ‘Drie Wegen’ van de De Kift. In de openingstrack van het album Brik uit 2011 wordt een keuze gemaakt uit drie opties: de asfaltweg, de klinkerweg of de landweg. Het wordt de laatste. ‘Al is deze sprookjesweg een gedrocht, voor ons is er geen andere.’ 

Het pad van de meeste weerstand levert veel op. ‘It never gets easier, you only get faster’ is een bekende gevleugelde uitspraak van de wielrenner Greg Lemond die als eerste Amerikaan in 1986 de tour de France won. Zo ervaar ik het ook tijdens mijn route als ervaringsdeskundige. Ik kom verder, makkelijker wordt het niet. Dat wil niet zeggen dat het niet leuk hoeft te zijn. Doorgaans heb ik plezier in mijn werk. Dankbaar ben ik in ieder geval.

Tijdens mijn opleiding moet ik obstakels overwinnen. Op mijn stageplek in 2019 is het zoeken naar de invulling van mijn rol in een FACT-team. Op mijn huidige werkplek is dat ook het geval. Je wordt sterker door te herstellen. Daar hoort stress bij. Uiteraard gedoseerd en in verhouding naar draagkracht. Dat laatste kan met kleine stappen op onverharde grond worden uitgebouwd. Alleen als er voldoende rust tegenover staat. 

Een citaat van Marcus Aurelius komt geregeld naar voren in werkstukken, presentaties en sollicitatiebrieven die ik in de afgelopen twee jaren heb geschreven. Ik heb er veel aan gehad en denk dat meer mensen er baat bij kunnen hebben. In meer of mindere mate. Bipolair of niet.

The Daily Stoic

De route van ervaringsdeskundigheid is er één met prachtige ontmoetingen, klimmetjes, afdalingen, uitdagende slingerpaadjes, ontgonnen terrein en obstakels. Voor mij is er geen andere. Wat is jouw route?

Ruben Eijsink

Rapid Cycling (deel twee)

Begin 2016 vind ik tóch een baan die aansluit bij mijn opleiding Media, Informatie en Communicatie. Voor 16 uur in de week. Of beter gezegd. De baan vindt mij. Het is prima te combineren met de fietskoerier routes die ik blijf doen. In de loop van dit jaar vind er een grote verandering plaats. Voor het eerst sinds een decennium kom ik weer in een depressief drijfzand terecht zoals ik dat lange tijd niet meer heb ervaren. Sinds mijn puberteit heb ik niet de koude leegte gevoeld waar ik wederom door overvallen wordt. 

Drijfzand

Op mijn nieuwe werk bouwt de spanning zich langzaam op. Ik voel mij daar ongemakkelijk. Heb veel te maken met stress. Ik besluit om te stoppen na twee maanden. Te dicht bevind ik mij langs de afgrond van een depressie. Als ik nu zou stoppen zou ik het nog voor kunnen zijn, zo is mijn redering. 

Als ik in maart 2016 begin met een nieuwe baan kom ik wederom in hetzelfde drijfzand terecht. Mijn overtuiging is nog steeds dat het niet per se aan mijn ligt en dat ik mijn omgeving het beste kan veranderen. Het lijkt vanaf dat moment een goed idee om een eigen fietskoerierbedrijfje op te zetten met een collega van mij. Ik ben 29 en wil iets doen met mijn leven. Van betekenis zijn. Iets doen met meerwaarde. Ik heb geen idee waar ik aan begin. Het worden stroeve maanden die uitmonden in een ontwrichtende paniekaanval waar ik het vorige week over had. Het werken aan eigen bedrijf valt samen met een enigszins traumatiserende verhuizing (waar ik dit nummer over schreef) en de voorbereiding op een ultratrail in Zwitserland.

Oh ja. De band valt ook uit elkaar. We hebben net een nummer uitgebracht met onze held Lee Ranaldo van Sonic Youth. Op de dag dat ik op de social media van de invloedrijke band uit New York lees dat ze ons nummer hebben gedeeld, bezorg ik gederealiseerd medicijnen in de zonovergoten binnenstad van Enschede. Niet lang daarna ga ik zelf weer aan de medicijnen. 

De storm tegemoet

In augustus beland ik in een diepe donkere depressie met suïcidale neigingen. Ik kan post en pakketjes blijven rondfietsen. Het nieuwe huis is nog lang geen thuis. Het kost allemaal erg veel moeite. Ik schrijf een nummer op de zolderkamer, die nog lang niet de mancave schwung had die het nu heeft. Ik schrijf het als een afscheidsnummer. Ik weet mijzelf te troosten, te motiveren en te laten overleven. De volgende dag ga ik erop uit om de depressie voor te zijn. Met de zelf ingespeelde soundtrack van hoop in mijn oren. Dat lukt aardig.

In september trekken de donkere wolken in mijn hoofd weg. Er is ruimte voor meer. Voorzichtig begin ik aan vrijwilligerswerk. Als ik hersteld ben van een schouderblessure na een fietsongeluk gaat het hardlopen weer de goede kant op. De herfst treed ik de stabiel tegemoet. Dat kan ik zien op mijn life chart waar ik in oktober mee begin. De eerste dagen van die maand zit ik flink onder de lijn. Een belangrijke oorzaak is de 24-uurs fietstocht waar ik aan mee heb gedaan. Een ding in de fietskoerierwereld. Het werden 26 uren waarin ik met een groepje een kleine 500 km heb afgelegd. Een geweldige ervaring om met een stel Antwerpen en Maastricht binnen te rijden. Ik betaal er wel een rekening voor. Ik besluit om na de ontregeling van mijn dag- en nachtritme aan het werk te gaan na het weekend. Niet heel handig. In zombie modus sla ik mij erdoorheen. Gelukkig klim ik uit het dalletje en kan ik de stabiele lijn voortzetten. Het najaar en de winter verlopen rustig. Dingen gaan goed.

Gecontroleerd galopperen

De crisis keert terug. In mei 2017 kom ik wederom in een rapid cycling periode terecht na hevige stress op het werk. Ik ben inmiddels medewerker bij een grote outdoorwinkel. Slaapgebrek, overbelasting, ongelukkige keuzes en veel nieuwe prikkels in één keer zijn debet aan een nieuwe episode. Wederom neem ik afstand van een werkplek en word ik geconfronteerd met het werk dat ik aan mijzelf moet verrichten. Een verandering van omgeving helpt in dat soort depressieve dagen. Ik fiets naar mijn broer in Amsterdam en terug en zie hoe mooi de wereld kan zijn. Dat problemen vooral bestaan in mijn hoofd en niet in de omgeving waarin ik mij bevind. Fysieke inspanning helpt altijd.

Onderweg naar Smilde

In juli fiets ik naar Smilde, een dorpje vlakbij Assen, waar ik een jaar heb doorgebracht in een psychiatrische instelling. Niet alleen om weg van huis te zijn. Om onderweg te zijn. Een moment van reflectie waarin ik kan realiseren waar ik 15 jaar later sta in mijn leven. Op de terugweg zie ik een prachtig schouwspel dat mij emotioneert. Een vrouw rijdt tevreden op een paard in een rustige draf. Aangelijnd galoppeert een jonger paard mee. Het lijkt alsof het dier lacht en zichtbaar plezier heeft. De laaghangende zon projecteert lange slagschaduwen met het oker gele strijklicht. Er verschijnt een grijns op mijn gelaat. Zo moet het zijn denk ik. Gecontroleerd in beweging blijven en het enthousiasme beteugelen. Het beeld heeft mij sindsdien niet losgelaten komt nog steeds geregeld voorbij.

Life chart juni-juli-augustus 2017

Wait but why?

Het fietskoerier werk gaat nog steeds gepaard met veel stress tijdens de rapid cycling periode. Ik raak via podcasts en youtube video’s geïnspireerd om mijn leven meer te gaan monitoren naast de life chart. Ik kom in aanraking met het Stoïcisme. Ik begin met het volgen van een ochtend- en avondroutine. Tijdens mijn diensten ga ik lessen opschrijven om minder te hoeven malen over misstappen. Dit is de eerste en er gingen er vele volgen. Het is een lange lijst geworden. Zo nu en dan voeg ik er één aan toe:

22-07-2017
Sta erbij stil waar je bent en wat je aan het doen bent. Dit helpt het voorkomen van fouten maken. Wees bewust van de handeling. Klopt het met datgene wat je wil en moet gaan doen? (focus on the task at hand)

De eerste dag dat ik begin aan de werkmap die ik nog steeds hanteer

Zes augustus 2017 gaat de boeken in als een memorabele dag. Er komt een einde aan de periode van rapid cycling. Ik ben mij er op die dag van bewust dat het zo is. Zonder daar enig bewijs voor te hebben. Een artikel op Wait But Why? over de denkwijze van Elon Musk brengt een verandering tot stand. Met grote fascinatie lees ik het lange stuk in één ruk uit. Het gaat over het herschrijven van je eigen software. Hoe je meer als chef kan gaan leren denken die nieuwe recepten verzint in tegenstelling tot een kok die recepten uitvoert. Om de woorden van Carol Dweck te gebruiken. Het laat mij inzien hoe ik aan een growth mindset kan werken in plaats van een fixed mindset in stand te houden. Ik ben in staat om uit het dal te klimmen en eruit te blijven. Dat gaat de nodige inspanning kosten. Ik blijf stoïcijns doortrappen onderweg naar mijn volgende doel. Ervaringsdeskundige worden.

Ruben Eijsink

Cover foto: Touché Amoré – To the Beat of a Dead Horse
Overige foto’s door mijzelf

Rapid Cycling

In de voorgaande twee posts heb ik het gehad over mijn werkzaamheden als fietskoerier. Vandaag wil ik er verder op in gaan. In twee delen ga ik vertellen over de periode vanaf de winter van 2015 tot en met de zomer 2017. In dat tijdsbestek zijn er periodes van rapid cycling. Een term die slaat op de snelle afwisseling van bipolaire stemmingen zonder stabiele tussenperiodes. Voor mij had het ook nog een andere betekenis. Doortrappen om vooruit te komen in mijn leven. Het gaf richting tijdens depressie en was een uitlaatklep tijdens hypomanie. Achteraf gezien heeft het mij inzichten opgeleverd die aansluiten bij de Stoïcijnse filosofie. Zo heb ik geleerd om mijn lot lief te hebben. Ook al is het niet voor eeuwig. Om mij te richten op de taak voor handen. Om gelukkig te kunnen zijn met weinig geld in uitdagende omstandigheden. Vandaag deel één.

Hoe lang is tijdelijk?

In november 2014 vind ik een bijbaan als fietskoerier. Op dat moment ben ik ervan overtuigd dat het tijdelijk is. Lekker in beweging blijven terwijl ik op zoek ben naar een ‘echte baan’. Ik herinner mij nog goed hoe ik een foto maakte voor Instagram terwijl ik poseerde voor een reflecterend raam. Trots was ik ook wel. Ik had iets gevonden waar ik mij goed bij voelde. Het leverde weinig op. Er was wel iets om op te bouwen. Ik zat nog in de bijstand samen met mijn vriendin. Veel uitzicht was er niet.

Eerder dat jaar was ik HBO afgestudeerd. Het viel zwaar tegen om een baan te vinden. Heel even had ik een baantje als krantenverkoper. Ik pakte alles aan in de maanden na de diploma uitreiking. Met zo’n jas aan op straat abonnementen aansmeren aan voorbijgangers bij de ingang van een supermarkt. Verschrikkelijk. Soms is het goed om erachter te komen wat je echt niet wil. Wat wilde ik dan wel? Samen met een vriend van mij had ik het plan gevat om een veganistisch eetcafé slash cultureel trefpunt te beginnen. Hier zijn we een half jaar serieus mee bezig geweest. Hij verhuisde naar Londen. Ik zag het niet zitten om het alleen door te zetten. Ik vroeg mij ook af of het überhaupt wel zo’n goed idee was. Werd ik niet teveel gevoed door m’n ego? Was het niet gedreven door hypomanie? Vragen die ik achteraf stelde.

Trainen en werken. Werken en trainen.

Doortrappen en stappen

In 2015 blijf ik mijn diensten fietsen. Het zijn er niet veel. Een paar dagen in de week in de ochtend en ’s middags een route van ruim een uur. Ik klus bij als schoonmaker. Verder train ik voor de marathon en speel ik in een band. Ik doe het huishouden en kom m’n dagen best aardig door. In de zomer kan ik mijn werkzaamheden als fietskoerier uitbreiden. Voor DHL race ik tot de winter op een vrachtfiets door de straten van Enschede. Het is te combineren met mijn andere fietswerk. Mijn dagen vul ik voortaan volop in beweging. In september vind ik nog een baantje in de avonduren als callcentermedewerker. Mede hierdoor komen mijn vriendin en ik uit de bijstand. Mijn agenda loopt helemaal vol. Het is vermoeiend, maar ik weet er door heen te komen. Ik heb geen tijd om erover na te denken. Ook ben ik aan het trainen voor mijn eerste echte trail marathon. 

Op sommige dagen begin ik de dag met een 20k duurloop. Vervolgens om 08:00 uur een ochtendronde. Snel omkleden en door om de vrachtfiets op te halen voor DHL. Na die dienst snel richting de andere werkgever voor de late middagronde. Thuis een hap naar binnen werken en ’s avonds een dienst draaien tot 21:00 uur in het callcenter. Ik weet niet waar ik de energie vandaan haal, maar het gaat best aardig. Eerder dat jaar was ik gestopt met de Lithium. Het is niet ondenkbaar dat dit een meespelende factor is.. 

Meegaan met de golven tijdens het callcenter werk

Ik kan mij vereenzelvigen met mijn werk als fietskoerier. Daarnaast haal ik veel energie uit het trainingsproces richting (ultra)marathons. Ben niet meer echt op zoek naar ander werk. Ik heb een lieve vriendin en twee leuke katten. Heb plezier met de band. Het is even prima zo. Totdat ik toch een ‘echte baan’ vind. En alles verandert.

Volgende week deel twee.

Ruben Eijsink

Indrukken

Vier jaar geleden werd een geel/beige notitieboekje een toevluchtsoord. Ooit een keer zonder specifieke reden gekregen van mijn moeder. Ik ben er in gaan schrijven op 9 juni 2016 toen ik werd overvallen door een paniekaanval die ik een lange tijd niet heb ervaren in die orde van grote. Sinds mijn periode in de jeugdpsychiatrie tussen 2000 en 2002 had ik niet meer zo’n gure depressieve tegenwind in mijn leven ervaren. Een kleine twee weken later zit ik weer in de spreekkamer van de lokale GGZ-instelling. 

Dinsdag 21-06-2016

“Vanochtend dus bij Mediant geweest. Het gesprek verloopt moeizaam. Ik heb grote moeite om mijn gedachten onder woorden te brengen. Mijn hart gaat te keer en ik zit hoog in de ademhaling. Ik geef aan hoe stressvol het werk is en dat dit nu heel slecht past. We besluiten om weer aan de Lithium te gaan. 

In de verte staat een busje geparkeerd. Een ijskoningin blaast een ijzige kus mijn kant op. Het lijkt symbolisch. Ik weet dat het op toeval berust.

“It’s so cold..”

In het half jaar dat daaraan vooraf ging is er van alles gebeurd waardoor er weer een voedingsbodem voor een depressie is ontstaan. Achteraf een aaneenschakeling van ongelukkige keuzes vanuit karaktereigenschappen die flink konden worden bijgeschaafd. Op dat moment, op een zomerse dag in 2016, kon ik niet anders dan de nieuwe ontwikkelingen in het kader van de bipolaire stoornis zien.

Ik ben weer in behandeling. Na een jaar zonder de aanwezigheid van het zout in mijn lichaam opnieuw aan de Lithium en geen idee wat de toekomst mij gaat brengen. Depressie beschrijf ik weleens als een koud gevoel dat door het lijf kruipt. Het laat je kennis maken met een rauwe beklemmende werkelijkheid. Een beetje zoals bij Neo in The Matrix als hij een spiegel aanraakt. Misschien dat ik daarom zo word getroffen door de ijzige dame die mij zo priemend aanstaart. De verdovende kou laat mij ontwaken uit mijn stabiele leven dat nu als een vervlogen droom aanvoelt.

It’s so cold

In ‘Discourses’ van Epictetus (waar ik het vorige week over had) staat mooi beschreven hoe je met bovenstaande ervaringen om kan gaan. Het heeft mij geholpen om mij niet te laten misleiden door indrukken. Niet onder de indruk zijn, maar erboven staan. Wanneer dit nodig is. Epictetus sprak als volgt:

“Don’t let the force of an impression when it first hits you knock you off your feet; just say to it: Hold on a moment; let me see who you are and what you represent. Let me put you to the test.” 

(Epictetus, Discourses 2.18.24)

Verderop in dat fragment volgt er een interessante aanvulling die de quote meestal niet haalt. Het belang van het toepassen en trainen van deze manier van leven wordt hier onderstreept. Het idee dat je er beter in kan worden zoals een atleet progressie boekt spreekt mij erg aan. Altijd bewust zijn van je houding. Het trainen van de geest:

“Practice this regularly, and you’ll see what shoulders, what muscles, what stamina you acquire. Today people only care for academic discussion, nothing beyond that. But I’m presenting you the real athlete, namely the one training to face off against the most formidable of impressions.”

(Epictetus, Discourses 2.18.26-27)

Marcus Aurelius had het hier ook uitgebreid over. Vorig jaar schreef ik (bijna) 100 dagen achtereen een citaat over uit ‘Mediatations’ van de keizer filosoof. Deze vier sluiten er mooi bij aan.

Toeval

In mijn beleving ligt het toekennen van betekenis aan toeval ten grondslag aan de episodes bij een bipolaire stoornis. Het beeld van een ijzige mevrouw die ik zag als belichaming van depressie zou een bedrijf dat in air conditioning handelt moeten promoten. Het was slechts een print op een busje. Toch maakte het een enorme indruk op mij.

Als ik haar later weleens tijdens het fietskoerieren voorbij zag rijden kon ik bijna de dreunende paukslag en kortstondige staccato strijkers horen. Zoals dat in films als dramatisch element wordt gebruikt. Naar verloop van tijd was ik minder onder de indruk van haar. Door veel te oefenen leerde ik mijn negatieve emotie los te koppelen van het beeld. Laatst zag ik het busje voorbij rijden en moest ik een beetje lachen om mijzelf. Ik werd er niet warm of koud van.

Ruben Eijsink

(foto’s door mijzelf)

Eigen regie

Eigen regie voor de voor de patiënt. Een term die ik veelvuldig heb gehoord de afgelopen jaren in het GGZ landschap. Tijdens mijn opleiding voor ervaringsdeskundige, bij de vereniging voor leven met bipolariteit plusminus en in het werkveld. Wat wordt er eigenlijk mee bedoelt. Klopt het wel? Is eigen regie wel een wenselijk uitgangspunt voor een patiënt? Ik krijg de indruk dat het gaat om controle als er wordt gesproken over het terugkrijgen van de eigen regie. Waar heb je controle over?

Controle

De Stoïcijnse filosoof Epictetus heeft veel gesproken over controle. Volgens de overlevering heeft hij nooit geschreven. Geboren als slaaf in een rijk gezin rond het jaar 50 na Christus werd hij samen met Seneca en Marcus Aurelius één van de belangrijkste Stoïcijnse filosofen. Marcus Aurelius beschouwde zichzelf ook als leerling van hem. Na zijn vrijlating stichtte Epictetus zijn eigen school in Rome. In het jaar 89 verbande keizer Domitianus alle wijsgeren in Rome, waarna hij in West-Griekenland terechtkwam en daar wederom een school opende. De lessen van Epictetus zijn bewaard gebleven dankzij een student die zijn notities zorgvuldig heeft opgeschreven. Deze zijn in het Engels uitgegeven onder de naam ‘Discourses’. Een uittreksel van deze colleges zijn bekend geworden onder de naam Encheiridion. Dit laat zich vrij vertalen naar ‘Zakboekje’. Het boekje was destijds een bestseller en heeft de afgelopen millennia behoorlijk wat invloed gehad. In de kerk en eeuwen later bij niet de minste denkers als Spinoza, Descartes en Kant. 

Het zakboekje begint met misschien wel het belangrijkste principe dat Epictetus heeft nagelaten. Het was van grote invloed op de neo-Stoicijnse school die rond de jaartelling floreerde. Ik heb het over de scheiding van controle. De openingspassage luidt als volgt:

Al wat bestaat is in twee categorieën te verdelen: de ene valt binnen ons bereik, de andere niet. Zaken als opvattingen en neiging, verlangens, en afkeer, kortom alles waarin wij een actieve rol hebben, vallen erbinnen, maar ons lichaam, bezit, reputatie en positie – dus alles wat niet ons eigen werk is – vallen erbuiten. De eerste groep is van nature vrij en wordt door niets of niemand gehinderd of aan banden gelegd; maar wat buiten ons bereik valt, bezit geen eigen kracht, is slaafs, belemmerd en steeds van anderen afhankelijk.

– Epictetus, Zakboekje, 1

Dit gedachtengoed van Epictetus heeft zich ook verspreid in de vorm van een gedichtje die ik vanuit verschillende religieuze hoeken weleens voorbij zie komen. Ik heb het ook uitgeprint in een behandelkamer op mijn werk aan getroffen. Het is een manier van leven die bekend is, maar niet makkelijk is om toe te passen. Dat elke dag proberen is een manier van leven.

“Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien”

– Franciscus van Assisi

Lekke band

Het idee om zoveel mogelijk invloed uit te oefenen op hetgeen waar je invloed op hebt spreekt mij erg aan. Het heeft mij geleerd om zo goed mogelijk de rol te spelen die ik op dat moment heb toebedeeld gekregen of heb eigen gemaakt. Ik zal een praktisch voorbeeld geven. 

In 2015 ging ik werken als fietskoerier. Ik zag het als een tijdelijk baantje. De maanden sinds het behalen van mijn HBO-diploma was ik aan het tellen. Het werden jaren. Soms zat ik uren achtereen op de fiets waarbij ik in onvrede leefde met mijn identiteit. Mijn dagelijks leven. Hoewel ik het tof werk vond, leefde ik in het idee dat ik eigenlijk iets anders zou moeten doen dat beter zou betalen. Ik leefde vaak in iets dat buiten mijn controle lag. Als ik dan een lekke band kreeg bevestigde dat mijn ondermaatse leven en schoot ik vol in de stress. Ik was fietskoerier en wist nauwelijks hoe je een band moest verwisselen. Ik wilde van leven wisselen.

Simplel, niet makkelijk

Het toepassen van de scheiding van controle klinkt simpel. Makkelijk is het niet. Na verloop van tijd ben ik mij meer gaan richten op wat ik kan zelf kan doen om stressvolle situaties te voorkomen. Ik heb leren accepteren dat mijn leven er op dat moment nou eenmaal zo uitzag. Dat het een fase was en dat ik mij verder kon ontwikkelen. Ik leerde hoe je een bandje kan verwisselen en investeerde in benodigdheden voor pech onderweg. Kortom ik verzamelde tools om mijn rol in in het leven, in de maatschappij, beter te kunnen vertolken. Voortaan zag ik een lekke band met vertrouwen tegemoet. Tegenslag als manier om verder te komen.

De Stoïcijnen zeggen: richt je op de taak voor handen. Accepteer je rol. Dit betekent niet dat je die niet hoeft te veranderen en dat je niet in aanmerking zou kunnen komen voor een andere rol. Je moet ervoor werken. Dat gaat makkelijker als je jezelf niet tegenwerkt en jezelf niet voor de gek houdt met de illusie van controle op externe factoren.

Als patiënt kun je niet zomaar je eigen regie terugkrijgen. Die regie bestaat niet. Het is zinvoller om te bepalen waar je invloed op hebt. Meer inspraak op de behandeling en afspraken is natuurlijk prima, als dat met regie wordt bedoeld. Daarin ben je afhankelijk van anderen. Afhankelijk van een zorgsysteem. Daar heb je geen invloed op. Dat is een kwestie van accepteren. De meeste controle ligt in je eigen proces. Hoe je dagelijks met behulp van gewoontes stapje voor stapje je personage vorm kan geven. 

Ruben Eijsink

(omslag foto: Fugazi – ‘The argument’ (Dischord, 2001)/ overige foto’s door mijzelf)

Future bipolar tech

Vorig jaar rond deze tijd deed ik de LEON. Een leergang richting ervaringsdeskundigheid die ik volgde op het Saxion in Deventer. Voor mijn vrije keuze opdracht koos ik een onderwerp dat mij mateloos interesseert. Een interesse die naast (en gecombineerd met) de Stoïcijnse filosofie een thema is op dit blog: technologische ontwikkelingen in het kader van de bipolaire stoornis. Een jaar verder zou ik sommige dingen anders formuleren en/of benaderen. Deze opdracht heb ik er in een paar dagen doorheen gejaagd in een race tegen de klok. Ik sta erachter, sommige onderdelen hadden echter meer tijd en aandacht verdiend. Het cafeïne gemaskerd slaapgebrek druipt hier en daar van het wollig taalgebruik af. Toch wil ik het vrijwel onbewerkt hier plaatsen om een beeld te geven van mijn proces. Op deze uithoek van het internet heb ik alle tijd en ruimte om hier meer over te weten te komen en bevindingen te delen. Met name de ethische consequenties van de hieronder besproken technologieën vind ik interessant om meer over te leren. Daar kom ik ongetwijfeld op terug.

Midden in de natuur las ik met grote interesse welke rol technologie voor de mensheid kan gaan spelen en vice versa.

Tijdens een depressieve periode een aantal jaren geleden ben ik mij enorm gaan fascineren voor de technologische ontwikkelingen waar we ons in bevinden. Hoewel je iemand misschien zou afraden om in zo’n stemming bezig te laten gaan met existentiële thema’s zoals de geschiedenis en de toekomst van de mensheid, had ik daar juist heel veel steun aan. In die periode las ik een aantal boeken waarin even fascinerende als beklemmende toekomstscenario’s worden besproken. Maar ook niet heel vergezocht ook, als je die plaats in de geschiedenis van de mensheid. Midden in de natuur las ik met grote interesse welke rol technologie voor de mensheid kan gaan spelen en vice versa. Eenmaal uit die episode en na verdere verdieping in het onderwerp, heb ik besloten dat ik mij wil gaan bezighouden met technologie bij de bipolaire stoornis en welke rol dit kan spelen binnen ervaringsdeskundigheid.

Onderzoek

Er wordt veel onderzoek gedaan naar technologische toepassingen in de wereld van de bipolariteit en ik volg het met grote interesse. Persoonlijk heb ik positieve ervaringen met het gebruiken van behulpzame apps en het hanteren van een bepaald media dieet, waarin sociale media een kleine rol speelt. Tijdens en na mijn episodes heb ik kennis opgedaan en toegepast die ik graag met anderen wil delen. Binnen de rol als ervaringsdeskundige zie ik mogelijkheden om bewustwording van de impact van technologie op het herstelproces te vergroten, voordelen te benadrukken en besef van de mogelijke gevaren aan te moedigen. De ervaringsdeskundige kan een brug vormen tussen technologie en bipolariteit. Herstel kan hierdoor vanuit een andere hoek worden benaderd, rekening houdend met de voordelen en de nadelen van de nieuwe digitale ontwikkelingen.

Nieuwe technologie opent deuren die voorheen ondenkbaar waren op laagdrempelig individueel niveau.

Wie had 30 jaar geleden kunnen bedenken dat we in het begin van de 21e eeuw na 2007 bijna allemaal een slimme supercomputer met allerlei ingebouwde sensoren bij ons zouden dragen? Een handje vol futuristen misschien. De smartphone is niet weg te denken in ons leven. Nieuwe technologie opent deuren die voorheen ondenkbaar waren op laagdrempelig individueel niveau. Naast de techniek van de smartphone zijn er meer interessante ontwikkelingen gaande die een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan mensen die leven met bipolariteit. Hieronder bespreek ik recente bevindingen die aan de hand van hardware, software en sociale media in relatie staan tot de bipolaire stoornis.

De smartphone als slimme zelfmonitoring tool

Er zijn veel mogelijkheden bij het digitaal monitoren van bipolariteit door middel van de smartphone (Torous, 2016). Bij de bipolaire stoornis kunnen bepaalde gedragsuitingen of juist het ontbreken daarvan een indicatie zijn voor een mogelijke verstoring van stabiliteit. Door middel van het verzamelen en interpreteren van meta data, GPS, bewegingssensoren, voice data en de camera kunnen veranderingen in gedrag in kaart worden gebracht, zonder dat de gebruiker daar bewust van hoeft te zijn. De nodige privacygevoelige implicaties die dit met zich meebrengt ga ik in hoofdstuk drie behandelen. Hieronder ga ik een aantal mogelijkheden tot datavergaring bespreken aan de hand van technische mogelijkheden die momenteel in de meeste smartphones aanwezig zijn.

Analyse van het typegedrag

Er lijkt een correlatie te zijn tussen het typegedrag van de gebruiker en stemmingsomslagen (Zulueta, 2018). In deze studie is gedurende acht weken het aantal aanslagen op het ‘toetsenbord’ van de smartphone geregistreerd. Aan de hand van de vergaarde data kunnen verschillende modellen in bepaalde situaties een stemmingsomslag voorspellen afgeleid aan het gebruik van het toetsenbord. Er is aanvullend onderzoek nodig om deze correlatie hard te kunnen maken.

Analyse van bel en sms activiteit

In dit onderzoek is met behulp van MONARCA I system software automatisch data verzameld van de inkomende en uitgaande telefoongesprekken en daarnaast werden de tekstberichten in dit onderzoek ook gemonitord (Faurholt-Jepsen M. , 2015). Naast deze automatisch gegenereerde data vond er ook zelfmonitoring plaats bij de deelnemers. In de resultaten kwamen correlaties naar voren. De app die de verschillende communicatiestromen meet lijkt een veelbelovende elektronische biomarker te zijn om stemmingsomslagen te detecteren.

Automatische detectie van sociaal ritme

Communicatieverkeer zijn interessante datapunten om te meten, maar het kan nog veel verder dan gaan dat. In deze studie wordt gebruik gemaakt van een Social Rhythm Metric (SRM) met behulp van de accelerometer, de microfoon en de GPS van de smartphone (Abdullah, 2016). Hierdoor kon het gedrag en contextuele patronen van deelnemers worden geanalyseerd en kon data over bezochte locaties, afgelegde afstand, frequentie van gesprekken en juist het gebrek input van data iets vertellen over de (veranderende) gemoedstoestand van de deelnemer. Ook de resultaten van deze studie zijn veelbelovend en vormen een mooi uitgangspunt voor nader onderzoek.

Big data analyse

Deze term is hot, zoals dat zo mooi heet. Met een toereikend ethisch kader is deze nieuwe ontwikkeling op een positieve en constructieve wijze in te zetten. In dit onderzoek wordt een beeld geschetst over een nabije toekomst waarin het elektronische patiëntendossier kan worden verrijkt met actieve en passieve data van cliënten die kan worden verzameld met mobiele technologie (Monteith, 2016). Met koppelingen van meerdere systemen zoals financiële data en genetische informatie kunnen op den duur voorspellend modellen worden gemaakt die van toegevoegde waarde kunnen zijn voor behandelaars. Want een menselijk oordeel gekoppeld aan big data blijft wenselijk. Deze resultaten dragen bij aan een transformatie in het begrijpen en behandelen van de bipolaire stoornis. Er kleven veel mitsen en maren aan, maar het is zeker een interessante ontwikkeling. Eén die vermoedelijk onze levens drastisch gaan veranderen, in hoeverre dat niet al het geval is.

Stem analyse

Hierboven is de analyse van de kwantiteit van telefoongesprekken op de smartphone reeds besproken. Wat gebeurt als de kwaliteit van telefoongesprekken daaraan toe wordt gevoegd? In dit onderzoek is in combinatie met zelfmonitoring gekeken naar de frequentie en kenmerken van de stem bij de deelnemers (Faurholt-Jepsen, Voice analysis as an objective state marker in bipolar disorder. , 2016). De algoritmes die werden losgelaten op de data konden aan de hand van input van stabiele periodes berekenen in hoeverre iemand richting (hypo)manie of depressie leek te gaan. Met name aan (hypo)manische kant van het spectrum blijkt stemanalyse een waardevolle tool in combinatie met andersoortige input.

Smart watch

Momenteel zijn er meerdere digitale middelen op de markt die stemmingswisselingen bij mensen met bipolariteit elektronische kunnen monitoren. De smart watch lijkt een veelbelovend device waarmee biomarkers nog onbewuster kunnen worden geregistreerd dan bij de smartphone. Met name de hartslagsensor is een veelbelovend aspect van deze technologie die op laagdrempelige manier kan worden geïntegreerd in het dagelijks leven. Momenteel zijn er meerdere bedrijven bezig om met behulp van algoritmes deze technologie voor de consument beschikbaar te maken. We gaan vermoedelijk nog veel horen van deze ontwikkeling.

Virtual reality

Een andere ontwikkeling op het gebied van hardware waar veel van verwacht wordt is virtual reality. Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is de bril waarin je kan worden ondergedompeld in een andere werkelijk in ontwikkeling. In de afgelopen jaren zijn de verwachtingen rondom dit medium alleen maar hoger geworden en heeft de industrie moeite om deze in te lossen. Vooral in de gamesector wordt er veel van virtual reality verwacht. De techniek leent zich echter voor veel meer toepassingen dan louter vermaak. Zo kan het als een tool worden ingezet bij chirurgen tijdens een complexe operatie en is het te gebruiken als middel om zelfcompassie te vergroten bij mensen die te maken hebben met veel zelfkritiek en daardoor gevoelig zijn voor depressie (Falconer, 2018). In dit onderzoek belichamen de participanten twee verschillende virtuele karakters, terwijl ze immersed zijn in een digitale wereld binnen het montuur van de virtual reality bril. Zelfcompassie kon worden vergroot en zelfkritiek verkleind. Dit werd bewerkstelligd door vanuit een virtueel lichaam een huilend kind met compassie te benaderen. Even later kon men zichzelf terugzien vanuit het verdrietige kind en de compassie ervaren die ze kort daarvoor uitoefenden op het kind in de digitale wereld. Deze digitale behandeling voor depressie resulteerde in een significantie daling van zelfkritiek en de daarbij gepaarde symptomen van depressie.

Sociale media

Het begon met een slimme student die meerdere nachten doorhaalde om code te schrijven voor een website waarop je een elektronisch studentenprofiel kon aanmaken. De website werd populair op de campus van Harvard en verspreide zich vanaf 2004 binnen een mum van tijd over de hele Verenigde Staten. Een aantal jaren zou de rest van de wereld volgen. Ik heb natuurlijk over Marck Zuckerberg en zijn Facebook. Inmiddels zijn andere populaire sociale mediakanalen Instagram en Whatsapp ook ingelijfd bij het invloedrijke bedrijf uit Silicon Valley. Binnen een tijdsbestek van vijftien jaar zijn we het met z’n allen hartstikke gewoon vinden om meerdere uren per dag bezig te zijn met onlinecommunicatie. Hoewel het best handig is om laagdrempelig te kunnen communiceren en een onlinenetwerk te op te bouwen, zijn er ook veel nadelen aan verbonden.

Mensen met een bipolaire stoornis, of andersoortige psychische aandoening, zijn een extra kwetsbare groep in het licht van deze technologische ontwikkelingen. Deze website heeft een aantal negatieve uitwerkingen van sociale media op een rij gezet, die met name bij depressie een rol spelen (Odiriguez-Cayro, 2018). Denk bijvoorbeeld aan het swipen door Instagram. Een constante stroom gemanipuleerde foto’s van mensen die hun leukste momenten delen, zoals vakanties en festivals, is niet bevorderlijk voor een kwetsbare geest. Op die manier krijg je in een depressieve stemming een versterkt vervormd beeld van de werkelijkheid. Als mens ben je van nature gewend om je te vergelijken met anderen. Het kan een negatieve uitwerking hebben als je alleen maar hoogtepunten van anderen voorbij ziet komen op je scherm. Dat zijn geen eerlijke vergelijkingen. Zo’n app is er dan ook nog eens op ingericht om je zo lang mogelijk engaged te houden, door in te spelen op de dopamine beloningen in je hersenen zoals dat ook het geval is bij gokkasten.

Bij (hypo)manie en pscyhose zijn er ook veelvuldig valkuilen waar je als patiënt in kan vallen. In het boek ‘Als Je Brein Je Bedriegt’ worden de gevaren van sociale media in de psychiatrie uitgebreid besproken (Paaij, 2018). Zo wordt er een beeld geschetst waarbij iemand zich laat verleiden om zich ongegeneerd buitensporig te uiten op sociale media, met alle gevolgen van dien. Als iets eenmaal is geplaatst kan het heel moeilijk zijn om dat ongedaan te maken. Nieuwe communicatievormen vragen om nieuw beleid in de GGZ. Buiten de behandeling om vraagt de aantrekkingskracht en de selectieve werkelijkheid van sociale media om extra verantwoordelijkheidsgevoel van mensen met bipolariteit.

De positieve kanten van sociale media mogen niet onbelicht worden. Er zijn vele voorbeelden te noemen van groepen op Facebook en verschillende internet fora waar lotgenoten elkaar treffen en steun vinden bij elkaars ervaringen. Platforms zoals Twitter en Youtube kunnen ook een gunstige informatieve functie hebben, waardoor iemand meer ziekte-inzicht kan krijgen of zich kan laten informeren over nieuwe ontwikkelingen rondom de bipolaire stoornis. Uit een onderzoek naar psychose gevoelige jongeren blijkt dat sociale media een belangrijke rol kunnen vervullen tijdens de zoektocht naar passende hulpverlening (Birnbaum, 2015). De onderzoekers adviseren zorginstellingen in te spelen op dit gegeven zodat in een vroeg stadium de juiste informatie voor handen is. Als je kijkt naar de online kanalen van Nederlandse GGZ-instellingen zie je dat dit ook al veelvuldig gebeurt.

Conclusie

Deze moderne tijd brengt mogelijkheden met zich mee die in het begin van deze eeuw nog ondenkbaar waren. Sinds de komst van de smartphone in 2007 zijn mensen met een bipolaire stoornis in staat om zichzelf te monitoren, zowel bewust als bewust. Uit onderzoek blijkt dat elektronische dataverzameling van stemmingswisseling door middel van de smartphone overeenkomt met symptomen van de aandoening die in een klinische omgeving kunnen worden vastgesteld (Faurholt-Jepsen, Electronic monitoring in bipolar disorder, 2018).

Met behulp van geavanceerde hardware en software in de zakcomputer kunnen een tal van markers worden geregistreerd die een mogelijke stemmingswisseling kunnen indiceren. De stem, het typegedrag, de locatie en dynamiek van het gebruik zijn potentiele indicatoren van een mogelijke stemmingsomslag. Laat hier algoritmes en big data op los en je hebt een schat aan informatie om gedragspatronen te duiden. In combinatie met zelfmonitoring lijkt dit een veelbelovende methode zijn die momenteel volop in ontwikkeling is om in de markt gezet te worden. Naast de smartphone zijn ook virtual reality en smart watches veelbelovende devices die bij kunnen dragen aan de behandeling van de patiënt.

Een andere technologische ontwikkeling die een grote impact kan hebben op iemand met een bipolaire stoornis is sociale media. Dit is een dubbelzijdig zwaard waarbij een grote verantwoordelijkheid en bewustzijn wordt gevraagd van de gebruiker om het in haar voordeel te laten werken. Tijdens episodes vraagt dit medium dan ook om betrokkenheid en een alerte houding van de omgeving om vervelende of zelfs desastreuze gevolgen te kunnen voorkomen. Technologische ontwikkelingen brengen vooruitgang en daarbij ook veel vragen met zich mee. Zoals bij alle grote ontwikkelingen zijn er voor- en nadelen en is het aan de mens om hier zo verantwoordelijk mee leren om te gaan.

Ruben Eijsink

bronnen:

Abdullah. (2016). Automatic detection of social rhythms in bipolar disorder. Journal of the American Medical Informatics Association, 538-543.

Birnbaum. (2015). Role of social media and the Internet in pathways to care for adolescents and young adults with psychotic disorders and non-psychotic mood disorders. Early Intervention In Psychiatry, 290-295.

Falconer. (2018). Embodying self-compassion within virtual reality and its effects on patients with depression . BJ Psych Open, 74-80.

Faurholt-Jepsen. (2016). Voice analysis as an objective state marker in bipolar disorder. . Translational Psychiatry.

Faurholt-Jepsen. (2018). Electronic monitoring in bipolar disorder. Danish Medical Journal. Faurholt-Jepsen, M. (2015). Smartphone data as an electronic biomarker of illness activity in bipolar disorder. NCBI.

Monteith. (2016). Big data for bipolar disorder . International Journal for Bipolar Disorder.

Odiriguez-Cayro. (2018, september 22). 7 Social Media Habits That Can Be Harmful For YourMental Health, According To Experts. Opgehaald van Bustle: https://www.bustle.com/p/7-social-media-habits-that-can-be-harmful-for-your-mental-health-according-to-experts-11899513

Paaij. (2018). Als Je Brein Je Bedriegt. Amsterdam: Volt.

Torous, J. (2016). Bipolar disorder in the digital age: new tools for the same illness.International Journal of Bipolar Disorders.

Zulueta, J. (2018). Predicting Mood Disturbance Severity with Mobile Phone Keystroke Metadata: A BiAffect Digital Phenotyping Study. Journal of Medical Internet Research.


(foto’s gemaakt door mijzelf)

Mood tracking app

In de nazomer van 2017 begin ik bewuster om te gaan met de uitingen van bipolariteit in mijn leven. Zoals ik in de introductie van deze blog heb geschreven ben ik noodgedwongen anders tegen mijn psychische omstandigheden aan gaan kijken. Ik heb de mazzel dat ik in die periode na een aantal jaren van nieuwe schommelingen met hulpmiddelen in aanraking kom waardoor ik mijn herstel op een andere manier vorm kan geven. Meer gericht op het proces, minder op uitkomst. De iMood journal moodtracker is er één van.

iMood Journal

De bezoeken aan de plaatselijke GGZ-instelling hebben een functie. Het helpt om te praten over mijn omstandigheden in een bepaalde context. Ik vind het geen prettige omgeving. De bedoelingen van de behandelaar zijn goed. Misschien dat het daardoor een stimulans is om mij meer te richten op wat ik zelf kan doen. Vanaf oktober 2016 komt mijn behandelaar met de suggestie om een life chart bij te gaan houden. Ik ga met een boekje naar huis van het KenBis en zet voortaan elke dag een streepje op het raster. Na een jaar van stabiliteit en schommelingen vanaf de lente in 2017 ga ik mij meer verdiepen in digitale ondersteuning. In een lijstje met top tien van mental health apps van dat jaar kom ik de ‘iMood journal’ tegen. Deze gebruik ik ruim twee jaar later nog steeds. Ik zal zeven redenen geven waarom. 

  1. Het spectrum voor de stemming kun je zelf aanpassen en gaat standaard van ‘really great’ tot ‘couldn’t be worse’ 

De papieren life chart is een prima manier om je stemming vast te leggen. Het spectrum waarin je de stemming kan aangeven is alleen wat dramatisch van aard. In en rondom een crisisperiode kan het van pas komen om een opname als uitgangspunt te nemen aan beide kanten van de stemmingsschaal. In een stabiele periode is het misschien wenselijk om andere termen te kiezen om je stemming te registeren. 

2. Je kan een sjabloon aanmaken met hashtags en waarden die je wil meten

Nadat je een stemming hebt geselecteerd kom je in het journal gedeelte terecht. Hier kun je met behulp van hashtags bepaalde dingen kan gaan meten die je de moeite waard vindt om vast te leggen en in een grafiek zou willen zien. Dit scherm biedt ook ruimte om over gedachten en emoties te schrijven. Bijvoorbeeld in de ochtend met welk gevoel je wakker wordt en wat ’s avonds de belangrijke gebeurtenissen van die dag zijn geweest. Zo wordt jouw input gekoppeld aan de stemming die je registreert. Dat is misschien interessant voor later. je kunt er ook een foto aan koppelen en zelfs de locatie. Van die laatste functie maak ik zelf geen gebruik. Gaat mij net wat te ver.

3. Een weergave van je stemming verschijnt in een overzichtelijke grafiek

Na verloop van tijd verschijnt er een lijn die de stemming weergeeft van de afgelopen periode. Je kunt verschillende tijdsverlopen selecteren. Sinds het begin, een jaar, half jaar, kwartaal, maand, week en een dag. 

Grafieken kunnen worden gekoppeld aan de hashtags. Zo ziet mijn stemming (witte lijn) sinds het najaar van 2017 gekoppeld aan mijn aantal uren slaap (rode lijn) eruit.  

4. Je kunt zelf bepalen waar je je data opslaat 

Je data kan worden opgeslagen op je computer, in dropbox en google drive. Ik maak elke maand voor de zekerheid een backup. Je kunt de data set ook exporteren voor excel als .csv bestand. Exporteren als PDF is ook mogelijk 

5. Het wordt makkelijker om een mindere (of iets te goede) dag te relativeren.

In een nummer van één van mijn favoriete bands La Dispute komt deze zin voor: ‘Tiny dots on an endless timeline.’ Daar moet ik weleens aan denken als ik al die puntjes op de tijdlijn zie. Als ik de trend omlaag zie gaan omdat ik een aantal mindere dagen heb gehad ben ik niet ongerust. Ik maak er geen punt van. De vele puntjes maken mij. Ook in een wat lagere stemming. Het herinnert mij eraan wat ik doen om de lijn weer omhoog te krijgen.

6. Het is een simpele manier om een dagboekje bij te houden. 

Hoewel ik een groot fan ben van papieren dagboeken vind ik het prettig om altijd iets bij de hand te hebben om gedachten en ervaringen in kwijt te kunnen. Meestal zet ik er voor het slapen gaan als laatste digitale handeling van die dag in dat het een goede dag was. In het kader van Amor Fati. Een dag is altijd op de één of andere manier goed geweest.

7. Onderdeel van een routine

Het bijhouden van deze moodtracker is onderdeel van mijn ochtend- en avondroutine. Ik gebruik het als aanvulling op een papieren dagboekje zoals ik eerder heb benoemd in de post over zelfmonitoring. In het begin ervoer ik nog aardig wat weerstand om de de verschillende delen in mijn routine uit te voeren. Ik wilde het graag doen, de verleiding om afgeleid te worden was in eerste instantie echter nog groot. Het bijhouden van deze app hielp mij over de drempel heen om de dag intentioneel te beginnen.

Meerwaarde

Naast de iMood journal zijn er meerdere moodtrackers op de markt. Hier zullen ongetwijfeld meer goede apps bijzitten. Voor mij was de iMood journal meteen raak. Heb nooit de behoefte gehad om andere apps uit te proberen. Ik schrijf dit niet in opdracht van iMood journal voor de duidelijkheid. De potentiële meerwaarde van een moodtracker wil ik alleen maar benadrukken. Ik ben benieuwd naar ervaringen met andere apps.

Nu en straks

Volgende week ga ik hebben over technologieën die een stuk verder gaan dan de stemming registreren. Er is en er wordt veel mogelijk wat betreft digitale monitoring. Je hoeft zelfs niks meer in te voeren. Een wearable kan je stemming aflezen en kunstmatige intelligentie kan met je meedenken. Tot hoever is dit wenselijk?

Om af te sluiten met een quote van Secena:

(uit: Letters From a Stoic)